2月29日是国际罕见病日罕见病离你有多远-【新闻】

发布时间：2021-04-05 18:07:36 阅读：次来源：纱卡厂家

每年2月的最后一天是国际罕见病日，也就是昨天，是国际罕见病日。在我们的身边，也有部分人患有罕见病。

那么，什么是罕见病？

哪些病属于罕见病？

罕见病患者的处境如何呢？

记者对此进行了调查，并探访了几位罕见病患者。

“瓷娃娃”陈亚敏在志愿者的帮助下，通过手机和电脑了解外面的世界。

少女成瓷娃娃身材矮易骨折

在安溪湖头镇汤头村，今年20岁的陈亚敏先天患有成骨不全症，民间俗称瓷娃娃。她身高只有70厘米，体重20斤，双手和双脚都已严重变形扭曲，细小犹如婴儿的手脚，一旦摔倒，很有可能就骨折。尽管如此，她乐观开朗，曾经最大的愿望是拥有一台电脑，了解外面精彩的世界。2012年，本报对此事进行了报道，相关部门和爱心人士帮她实现了愿望，送去电脑、手机，并为她举行大型募捐活动。目前，她通过电脑、手机给自己的人生打开了另一扇门。

男子患渐冻症仅靠转眼打字

安溪湖头镇48岁的林良海曾是一名教师，2012年年底开始觉得右脚无力，辗转几家医院后，被确诊为“运动神经元病”，俗称渐冻症。2013年，他离开坚守了23年的讲台。如今他全身僵硬，只有眼珠子可以动，顽强的他通过转动眼珠子，使用特殊设备打字，在网上发帖鼓励病友。去年年底，本报关注了此事，读者们在同情的同时，也被他的精神所深深触动。

而安溪凤城镇上山村47岁的潘琼艳，2012年4月份开始觉得手无力，最后同样被确诊为渐冻症。